На ИВЛ, но с телефоном: жизнь блогера из Барнаула

Жительница Барнаула Анастасия Мельникова уже 21 год борется с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией второго типа. Болезнь поражает нейроны, перестающие передавать сигналы к мышцам, что приводит к их атрофии. Из-за этого девушка не может ходить и дышать без аппарата ИВЛ, однако это не мешает ей вести активную жизнь и строить планы на будущее.

Анастасия родилась и до полугода развивалась как обычный ребенок, но затем ее состояние резко ухудшилось. Генетический анализ, отправленный в Москву, подтвердил диагноз — спинальная мышечная атрофия второго типа.

«Раньше говорили, что со СМА-2 доживают до 15 лет, а со СМА-1 — до трех. Однако сейчас медицина шагнула вперед. Появилась поддерживающая терапия, аппараты ИВЛ», — объяснила блогер.

До 15 лет Анастасия передвигалась на инвалидной коляске, посещала школьные мероприятия и готовилась к сдаче ОГЭ вместе с классом. Однако затем ей пришлось столкнуться с серьезным ухудшением здоровья. «Я лежала в кислородной коме, без сознания. Меня подключили к аппарату ИВЛ. Две недели я была на нём, и мои дыхательные мышцы сказали: „Ну а нафиг нам тогда дышать — и атрофировались“», — рассказала девушка.

Сейчас Анастасия дышит с помощью ИВЛ и почти не покидает своей комнаты. Несмотря на это, она никогда не ощущала себя «не такой, как все». «Мама мне с детства объясняла, что у кого-то нет руки, у кого-то ноги, кто-то слепой, кто-то глухой, что нет идеально здоровых людей, у всех есть свои особенности. Ко мне всегда относились как к обычному ребенку — ругали за домашку, за непослушание. Я никогда не чувствовала себя инвалидом, который какой-то не такой», — подчеркнула жительница Барнаула.

На сегодняшний день на блог Анастасии подписаны более 10 тысяч человек. Она рассказывает о своей повседневной жизни, несмотря на возможный негатив от хейтеров.